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Mariana Carvalho incentiva debate sobre doenças raras na Comissão de Seguridade Social
Comissão de Seguridade Social e Família aprovou requerimento da deputada Mariana Carvalho (PSDB - RO).

Mariana Carvalho incentiva debate sobre doenças raras na Comissão de Seguridade Social

A Comissão de Seguridade Social e Família aprovou requerimento da deputada Mariana Carvalho (PSDB – RO) para a realização de debate sobre doenças raras, dificuldades no acesso ao tratamento e a judicialização sob a ótica do paciente. Cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil são portadoras de doenças raras
Em abril, a tucana participou do Word Orphan Drugs Congress 2015, em Washington (EUA), para discutir os desafios do setor, desde o desenvolvimento de um medicamento até o acesso do paciente ao tratamento.
“Na ocasião participei como mediadora de uma rodada de debates sobre medicamentos órfãos e doenças raras, juntamente com outros representantes brasileiros, quando percebemos que os desafios são maiores do que imaginávamos”, explicou no requerimento a congressista que também é médica.
Mariana destaca que aproximadamente 7 mil tipo de doenças raras afetam entre 6% e 8% da população mundial, totalizando 420 milhões a 560 milhões de pessoas. Cerca de 75% dessas doenças se manifestam em crianças entre 0 e 5 anos de vida. A maior parte delas tem origem genética e pode afetar múltiplos órgãos, sistemas ou funções do corpo.
Segundo a parlamentar, o Sistema Único de Saúde atende os pacientes de forma fragmentada, sem planejamento, com grande desperdício de recursos públicos.
“Além de estabelecer diretrizes para um programa nacional para o tratamento de doenças raras no âmbito do SUS, é necessário incentivar as pesquisas e a fabricação de medicamentos como também facilitar a importação das drogas órfãs para atender a demanda”, completou Mariana.

Fonte:Assessoria